Kızlarıyla birlikte Charge Sendromu ile verdikleri mücadeleyi “Dünya Nadir Hastalıklar Günü”nde AA muhabirine anlatan Öznur Karaarslan, hastalığın, gelişme geriliği, kalp problemleri, göz ve kulak anomalileri gibi birden fazla sistemi ilgilendiren, nadir görülen, doğumsal bir bozukluk olduğunu aktardı.

Öznur Karaarslan, ilk doğduğunda hiçbir sorun hissetmedikleri kızının daha sonra sürekli ağladığını ve mama yemediğini belirterek, “Doktora gittik, birkaç kez hastaneye yatırıldı ama sorun çözülemedi ve bir teşhis konamadı. Tesadüfen çekilen bir akciğer filminde midesinin yerinde olmadığı teşhis edildi. 7 aylıkken ameliyata girdi. Sonra doktorumuz Yasemin Alanay ile tanıştık, bazı genetik testler istedi. Bu şekilde tanı konulmuş oldu ve tedavi süreci başladı. 4 yıldır tedavisi devam ediyor.” ifadelerini kullandı.

“İnsanların içinde umut olsun istiyoruz”

Charge Sendromuna en basit haliyle çoklu organ bozukluğu denebileceğini dile getiren Karaarslan, kızının şu an en büyük sorunlarından birinin işitme olduğunu söyledi.

Karaarslan, bunun da konuşmasını zorlaştırdığını dile getirerek, şöyle devam etti:

“İlk teşhis konulduğunda çok şaşırdık ve üzüldük. Bu hastalığın adını bile duymamıştık. Ancak en azından bir teşhis konulduğu için biraz da olsa rahatladık. Kızım için bu hastalıkla sonuna kadar mücadele edeceğim. Bizim gibi bir anne ve babası olduğu için çok şanslı olduğunu düşünüyorum. Zira mücadeleyi hiç bırakmadık ve bırakmayacağız.”

Yeni kurulan “İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA” platformunda Charge Sendorumuyla ilgili bölümün sorumluları olduklarını anlatan Karaarslan, “Hastalıkla yeni tanışan ailelere korku ve üzüntü yaşamaması için yardımcı olmaya çalışıyoruz. İnsanların içinde umut olsun istiyoruz. Biz çocuğumuzu yaşatamayacağımızı düşündük ama artık öyle olmadığını anladık.” diye konuştu.

Anne Karaarslan, bu hastalıkta tedavinin ömür boyu süreceğini belirterek, “Kızımın sol kulağında hiç sinir yok, bu işitme kaybı ömür boyu devam edecek. Sürekli olarak sağ kulağını sağlıklı tutmaya ve konuşma sorununu bu şekilde çözmeye çalışacağız. Görme sorunuyla ilgili de tedavi oluyor. Bir de büyüme geriliği var. Bu hastalıkta en öne çıkan sorun kalp ama çok şükür bizde yok.” şeklinde konuştu.

“Birçok doktora gittik sonuç alamadık”

Baba Orhan Karaarslan da kızı Eylül’ü ilk kucağına aldığında hiçbir farklılık hissetmediğine vurgu yaparak, “Doğumunun 2. günü rutin işitme testini geçemediğinde içime bir korku düştü. Sonra 1-2 defa daha işitme testi yapıldı ama Eylül hiçbirinden geçemedi. Hastaneden çıkıp eve geldiğimizde Eylül’de bitmek bilmeyen bir ağlama başladı. Bir türlü bir şey yediremiyorduk. ’24 saat ağlayan bir çocuk düşünün ve nedenini bulamıyoruz. Birçok doktora gittik sonuç alamadık.” ifadelerine yer verdi.

Gastroenteroloji doktorunun genetik hastalıktan şüphelenmesi üzerine kızına test yapıldığını anlatan Karaarslan, testlerde ilk seferinde net bir şey çıkmadığını, çocuk 1 yaşına geldiğinde Charge Sendromu tanısı konulduğunu aktardı.

Nadir hastalıkların teşhisinin ve bu alanda uzmanlaşmış doktor bulmanın çok zor olduğunu ifade eden Karaarslan, Charge Sendromunu birçok doktorun bilmediğini, bunun için de doğru tedavi uygulayamadığını söyledi.

“Platform sayesinde birçok aileye ulaşmak, yol göstermek istiyoruz”

Karaarslan, tanıdan sonra doktorlarıyla tedavi sürecini planladıklarını belirterek, şöyle konuştu:

“Her 3 ayda 1 göz, kulak-burun-boğaz ve endokrinoloji doktoru Eylül’ü muayene ediyor. Bu şekilde bütün süreçleri takip altına aldık. Genetik hastalıkların bir çoğunun ya tedavisi olmuyor ya çok zor oluyor ya da kötü sonla bitiyor. Eylül’ün durumunun en iyi tarafı doktorumuzun, ‘Korkmayın bundan daha kötüsü olmayacak, biz bundan sonraki süreci iyi yöneterek başaracağız.’ demesi. Bizim süreci iyi yönettiğimizi düşünüyorum. Eğer böyle olmasaydı belki Eylül daha kötüye giderdi. Fizik tedavi, konuşma terapileri, işitme tedavileri sayesinde kızımız bu gün yaşıtları gibi kreşe gidebiliyor.”

Baba Karaarslan artık süreci kabullendiklerini anlatarak, “Bizim gibi hastalığa yabancı olup da ne yapacağını bilememek, ortada kalmak çok zordu. Allah kimseye bu durumu yaşatmasın. Bu durumdaki ailelerin bize ulaşmasını ve bizim yaşadıklarımızı yaşamamalarını istiyorum. Bu nedenle yeni bir platform oluşturduk. Bize ulaşıp her türlü desteği alabilirler. Tedaviyi yürüttüğümüz hastanemizin de desteğiyle kurduğumuz platform sayesinde birçok aileye ulaşmak, umut olmak, yol göstermek istiyoruz.” ifadelerini kullandı.

“Şu an genetik araştırmaların esas yönlendiricisi artık aileler”

Yaklaşık 3 yıldır Eylül’ün tedavisini yürüten Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay da Charge Sendromunun nadir hastalık olarak değerlendirilen 7 bin hastalıktan biri olduğunu belirtti.

Anne ve babanın yumurtasının birleştiği anda tamamen tesadüfen oluşan hastalığın, genetik olmadığını dile getiren Alanay, “Doğumda çocuklarda aksaklılar oluşuyor ve ömür boyu devam ediyor.” dedi.

Prof. Dr. Alanay, nadir hastalıklarda en büyük sorunun tanı konulamaması olduğunu vurgulayarak, tanı konan ailelerin en azından tedavi sürecine başlayabildiklerini söyledi.

Dünya çapında nadir hastalıklarla mücadele eden ailelerin çok iyi organize olduklarını ve birbirlerini desteklediklerini aktaran Alanay, şunları kaydetti:

“Bu aileler sosyal medyayı çok iyi kullanıyor. Her ailenin, hatta her genin bir sosyal medya hesabı var. Şu an genetik araştırmaların esas yönlendiricisi artık aileler. Herkes kısmen kendi çocuğunun doktoru gibi. Bunlar diğer aileleri de yönlendirip bilgilendiriyor. O yüzden ailelerin bir araya gelmesini çok önemsiyorum. Bu da çok büyük farkındalık yaratıyor. Biz de üniversite olarak ailelerin bir platform altında bir araya gelmesini destekliyoruz.”

Ülkedeki asistan doktorların yaklaşık dörtte üçü geçtiğimiz hafta greve çıktı ve bu da büyük eğitim hastanelerindeki ameliyatlarda aksamalara neden oldu.

Stajyer doktorlar, hükümetin doktor sayısını artırmak amacıyla üniversitelere her yıl daha fazla tıp öğrencisi kabul etme planını protesto ediyorlar.

Güney Kore, gelişmiş ülkeler arasında en düşük doktor-hasta oranlarından birine sahip ve hızla yaşlanan nüfus nedeniyle hükümet, on yıl içinde ciddi anlamda doktor eksikliği yaşanacağı konusunda uyarıyor.

Greve katılan 25 yaşındaki doktor Ryu Ok Hada BBC’ye haftada 100 saatten fazla, çoğunlukla da 40 saat uykusuz olarak çalışmaya alışkın olduğunu söyledi.

“Bu kadar az maaşa bu kadar çok çalışmamız inanılmaz” dedi.

Güney Kore’de doktorların maaşları nispeten yüksek olsa da Ryu, çalışma saatleri göz önüne alındığında kendisinin ve diğer asistan doktorların asgari ücretten daha az kazanıyor olabileceklerini savunuyor.

Daha fazla doktorun, az maaşa çok fazla çalışmasına yol açan sağlık sistemindeki yapısal sorunları çözemeyeceğini söylüyor.

Güney Kore’de sağlık hizmetleri büyük ölçüde özelleştirilmiş durumda ancak fiyatlar karşılanabilir seviyede.

Doktorlar acil servis hizmetleri, hayat kurtaran ameliyatlar ve uzman bakımının fiyatlarının çok düşük belirlendiğini, estetik ameliyatlar gibi daha az gerekli tedavilere ise çok fazla para ödendiğini söylüyor.

Bu, doktorların büyük şehirlerde giderek daha kazançlı alanlarda çalışmayı tercih etmesine, kırsal bölgelerde ise personel yetersizliğine ve acil servislere aşırı yük binmesine neden oluyor.

Bir yıldır çalışan Ryu, stajyer ve asistan doktorların ucuz işgücü olarak üniversite hastaneleri tarafından sömürüldüğünü söylüyor. Bazı büyük hastanelerde personelin % 40’ından fazlasını oluşturuyorlar ve bu hastanelerin ayakta kalmasında kritik rol oynuyorlar.

Sonuç olarak bazı hastanelerdeki ameliyat kapasitesi geçtiğimiz hafta yarı yarıya azaldı. Grev nedeniyle genellikle önceden planlanmış prosedürler erteledi.

Grevden yalnızca az sayıda kritik hasta etkilendi. Ancak geçen Cuma, kalp krizi geçiren yaşlı bir kadının yedi hastane tarafından reddedildikten sonra ambulansta hayatını kaybettiği bildirildi.

Hem halkın hem de ekstra iş üstlenmek zorunda kalan sağlık çalışanlarının doktorlara karşı sabrıysa tükeniyor. Hemşireler, ameliyathanelerde normalde doktor meslektaşlarının sorumluluğunda olan prosedürleri yapmaya zorlandıklarını söylüyor.

Hükümet gelecek yıl üniversiteye kabul edilen tıp öğrencilerinin sayısını 3.000’den 5.000’e çıkarmak istiyor. Grevdeki doktorlarsa, daha fazla hekim yetiştirmenin bakım kalitesini düşüreceğini, çünkü bunun daha az yetkin pratisyenlere tıbbi lisans verilmesi anlamına geleceğini savunuyorlar.

Ancak doktorlar, daha fazla doktorun olumsuz durumlara yol olacağı konusunda halkı ikna etmekte zorlanıyor. Salı günü Seul’deki bir hastanede 74 yaşındaki Lee kolon kanseri tedavisi görüyordu ve hastaneye varmak için bir saatten fazla yol yapmıştı.

“Şehrin dışında, yaşadığımız yerde doktor yok” dedi.

Lee’nin eşi Soon-dong, “Bu sorun uzun süredir erteleniyor ve düzeltilmesi gerekiyor” dedi. “Doktorlar çok bencil davranıyorlar. Biz hastaları rehin alıyorlar.”

Çift, greve daha fazla doktorun katılmasından endişeli ve eğer anlaşmazlığın çözülmesi anlamına geliyorsa, daha fazla para ödemekten memnuniyet duyacaklarını söylüyorlar.

Ancak Cumhurbaşkanı Yoon Suk Yeol’a verilen destek, grevin başlamasından bu yana arttı, bu da hükümetin Nisan ayındaki seçimlerden hemen önce sistemi gözden geçirmeye ve prosedürleri pahalılaştırmaya isteksiz olacağı anlamına geliyor.

İki taraf da sıkışmış durumda. Sağlık Bakanlığı doktorların istifasını kabul etmeyi reddetti ve bunun yerine, gün sonuna kadar hastanelere dönmemeleri halinde yasayı ihlal etmekten tutuklanacaklarını söyledi. Sağlık Bakan yardımcısı Park Min-soo, gün sonuna kadar hastanelere dönmeyenlerin lisanslarının da en az üç ay süreyle askıya alınacağını belirtti.

Ancak greve çıkanların bazıları hükümetin sert yaklaşımının kamuoyunda desteği artırabileceğine inanıyor. Pazar günü Kore Tabipler Birliği, kıdemli doktorların stajyer doktorlara katılıp katılmaması gerektiği konusunda oylama yapacak. Meslektaşlarının bir kısmı tutuklanırsa harekete geçme olasılıkları daha yüksek görünüyor.

Bu habere Jake Kwon katkıda bulunmuştur.

Sağlık sektöründe faaliyet gösteren hekimler için önemli bir kaynak olan Hekim.App, tıp fakültesi öğrencileri ve hekimlerin sadece en güncel bilgilere erişimini sağlamakla kalmıyor, aynı zamanda kariyerlerine yön verebilecekleri iş fırsatlarını da sunuyor. Bunun yanı sıra, pazaryeri bölümü aracılığıyla ihtiyaç duyulan medikal ekipman ve malzemeleri uygun fiyatlarla bulma imkanı da sağlıyor. Bu yenilikçi platform, gelecek nesil sağlık profesyonellerinin ihtiyaç duyduğu her şeyi bir arada sunarak, onların profesyonel yaşamlarında bir adım öne geçmelerine yardımcı oluyor. Hekim.App'ın sunduğu bu fırsatları keşfetmek için platformu ziyaret etmek yeterli.

Doktorlar Arası Topluluk ve İletişim Ağı
Hekim.App, bilgi alışverişi ve iş imkanları sunmanın ötesinde, doktorlar arasında güçlü bir topluluk duygusu oluşturmayı amaçlamaktadır. Platform içerisindeki doktorlar, tecrübelerini paylaşabilir, mesleki zorluklara birlikte çözüm üretebilir ve destekleyici bir ağ oluşturabilirler. Özel sohbet odaları ve forumlar sayesinde, aynı ilgi alanlarına sahip doktorlar bir araya gelerek bilgi alışverişinde bulunabilir ve birlikte büyüyebilirler.

Hekim.App'ın Kolaylaştırdığı İş ve Mesleki Yaşam
Hekim.App, doktorların iş ve profesyonel yaşamlarını daha basit ve etkin hale getirmeyi hedefler. Zengin içeriği, geniş iş olanakları ve pazaryeri ile doktorların ihtiyaç duyduğu her şeyi bir arada sunar. Bu sayede, doktorlar zamandan tasarruf edebilir ve mesleki faaliyetlerine daha odaklanabilirler. Hekim.App, sürekli kendini yenileyerek geleceğin sağlık profesyonellerine daha iyi bir iş deneyimi ve profesyonel gelişim fırsatları sunar.

Geleceğin Sağlık Profesyonellerine Yönelik Destek
Hekim.App, sağlık alanında çalışan hekimler için değerli bir kaynak olarak öne çıkar. İş olanakları, güncel bilgi ve etkileşim fırsatlarıyla dolu olan bu platform, doktorların mesleki gelişimine katkı sağlamayı ve iş yaşamlarını kolaylaştırmayı hedefler. Doktorların ve tıp öğrencilerinin ihtiyaçları düşünülerek tasarlanan Hekim.App, bu avantajlardan yararlanmak için ziyaret edilmeyi bekliyor.